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主题: 很多癌症病人可以不死的 一位患癌医生的赴美寻医记
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作者 很多癌症病人可以不死的 一位患癌医生的赴美寻医记   
狼协
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头衔: 海归元勋

头衔: 海归元勋
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文章标题: 很多癌症病人可以不死的 一位患癌医生的赴美寻医记 (5325 reads)      时间: 2016-7-30 周六, 18:49   

作者:狼协海归酒吧 发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com

很多癌症病人可以不死的 一位患癌医生的赴美寻医记
www.bcbay.com | 2016-07-28 00:08:16 天涯论坛 | 0条评论 | 查看/发表评论



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  据天涯论坛报道,回顾这一切时,按媳妇的话说,我又活蹦乱跳了,一口气上四楼的办公室都没问题。


  我是一个医生,家在山东,三代家传正骨,治病救人习以为常,却没想到在38岁时我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美国医生也感叹“在美国你这个年纪患癌的也不多啊”。我又是幸运的,具有医生的专业知识,在发现癌症晚期后旋即赴美治疗,在美国最终找到了“救命药”。






  曾经我特别绝望,以为最多能再活半年。大家都说,癌症晚期就相当于等死,离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药,却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑,但是我的经历让我相信,在一代代不断更新的药物面前,很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟,也是给各位病友的鼓励:绝望之时再坚持一下,前方就是希望。

  [肺癌4期:瞬间我就成了绝症病人]

  当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情?

  我深有所感。

  中秋佳节,全家吃完团圆饭在外遛弯。我又感到左胸有点疼,就到附近同学的医院那拍了个X光片。这下可好,右侧肺部有一个大的结节,大约3、4公分。马上又做了个CT,晚上11点,片子出来心里就基本有数了,癌。

  家里都是学医的。一分钟没有耽搁,次日一大早我们已经赶到了北京著名的一家3字头医院。到了医生办公室,看着片子,普外科的主任皱了皱眉:“肺癌4期,只能保守治疗,没有机会手术。”

  “没有机会手术”短短六个字让我瞬间拉近了与死亡的距离。

  我不死心地问:“能活多久?”医生认真地看了我一下,叹了口气:“不好说,也许半年。”

  半年!我呆呆地坐着,都不知道自己是怎么走出医生办公室的。60多岁的老爹还是不甘心,又回去追问医生,后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移,半年就是客观估计。

  做病人,做绝症病人,原来如此残忍。

  [“正骨慢慢来,癌症不能等”]

  得知我肺癌4期,医生圈众哥们炸开了锅。第一时间就有一位帮我联系了肿瘤医院,当天我就住进了三环的分院。

  下午,一位在沾化行医的发小打来电话,说要不考虑去美国看病,他提到了国内很权威的一家出国看病机构。巧的是,一会儿我二哥也打电话来提到这家,说他们和美国哈佛最大的附属医院签约合作。老爹一听二话不说,转身就去了那家机构在北京的办公地。我还记得晚上老爹回来,坐下来就说:“儿,别担心,定了,去美国最好的医院。你那么年轻,啥事没有!”

  老爹从事正骨40多年,慢功出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美国。据那家机构的人后来说,他们也惊讶于老爹的高效,经过和我父亲的沟通讨论后,那家机构迅速“定位”美国排名第一的医院。

  用老爹的话说:“正骨可以慢慢来,癌症不能等。”

  [天无绝人之路]

  得了癌症,才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针。

  为了控制病情,去美国前我先在肿瘤医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程三周,中间休息一周,最后痛苦到没能坚持完)。

  从早上8点开始打吊瓶一直到晚上6点,总共13袋液体,最小的250毫升,最大的500毫升。前两天还没觉得特别难受,输到第四天就不行了。恶心,不停地吐,吐到胆汁都吐没了还想吐,到第5、6天浑身跟散了架一样,完全没力气,想翻身都得靠媳妇帮忙。

  回想我这个体格,以前连感冒都很少,平常上午门诊,下午手术,平均一天两三台手术,6到9个小时都没事,几天的化疗我就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我,我还得死撑着。到了深夜,有时候我真忍不住哭了,甚至想过:还什么半年,直接一刀算了!

  伴随痛苦的化疗,我又去做了活检和基因检测。一周后拿到结果:EGFR19基因突变。

  2/3 癌症的发生是由自身引起,也就是自身发生基因突变。在国内,这种病的确基本没治。但真是天无绝人之路,一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我,该基因突变在国外有药可治,建议我一分钟都不要耽误,尽快到美国就医。当时,美国已经有了针对EGFR19基因突变的特效药阿法替尼,而且疗效相当好。

  我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最后的希望……

  (美国医院的一隅陈列着各种历史荣誉,包括全美第一的排名,看着让人安心)

  赴美后的第二天,我就在媳妇和盛诺当地员工的陪同下去了那家哈佛附属医院。由于刚在国内做了化疗就去,我身体很差,走个两三百米就喘得不行。到了医院,坐下缓了好一阵,推车走来一位白人护士,很温柔地问我们“要不要吃点什么”?推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃,但是很惊讶于有这么漂亮的护士和这么好的服务。

  医院很大很整洁,连卫生间也是干干净净,让媳妇感叹“这保洁是怎么做的”。诊疗区很安静,由于全是预约制,病人很少,大厅就4、5个病人,反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们,都会递来一个温暖的笑容,有的还会用中文说上一句“你好”。

  (医院内景,最大的感觉就是没有人……)

  在国际部办完注册,采血,半个小时后终于到了大名鼎鼎的A医生的办公室。推开门,A一见到我们就立刻站起来,走过来握住我的说:“Hello, Dr. Li(你好,李医生)!”

  这一点让我感触颇深。在国内,病人见到医生多半毕恭毕敬,极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样,病人太多,哪有这样的功夫)。

  自从这天起,每次见面A都会走过来握住我的手,叫我“李医生”,认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束,他还给我深深的鞠个躬,我连忙也回敬一个,心想这也太客气。

  (A医生的诊疗室,不大,但“五脏俱全”)

  一坐下来,A医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况,对国内的化疗方案予以了肯定。尽管国内化疗实在痛苦,但还是有一定效果的。

  随后,我迫不及待地抛出了最关心的问题:“我能活多久?治疗的可能性有多大?”A笑着说:“你的生存期多少我不知道,不过你放心,你有很大希望能治疗。”

  “下一步怎么治疗?”我问。

  “已经找到EGFR19基因突变,口服靶向药最有效。”他很肯定地说。为了打消我的顾虑,A医生又为我专门约了一位胸外科医生,讨论之下确定按A医生的方案先实行靶向药物治疗,剩下的原发病灶再行手术。

  在整个看病过程中,当我问到无话可问时,美国医生最后还会来上一句:“Do you have any more questions?(还有问题吗?)”作为医生的我突然意识到,其实医院、医生、病人就应该是这样“三位一体”。医院有好的设施,医生爱护病人,病人尊重医生,正向循环,这样才有良好的医患关系。

  [有药才是王道]

  俗话说,巧妇难为无米之炊。无药,可就是要命的事情。这会儿才知道:美国针对各种基因突变的药物有10多种,每年还有新的药物不断上市,但我国只有4种,最新的都是美国5年前上市的“旧药”。

  作为医生+肺癌患者,普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,2000年以前,治疗方式主要是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世,被称为“开启了肺癌精准治疗的新纪元”。美国的医疗数据显示,使用靶向药,晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%,平均生存期为2-3年,一些患者的生存期达到5年以上。

  自 2003年以来,美国肺癌靶向药已经发展到第二代,甚至第三代;而目前我国还停留在第一代,一旦发生耐药,病人就无药可用。此外,美国在2015年还批准了2个肺癌免疫药物,即PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。

  不少媒体曾经报道过,由于复杂的审批流程,国外新药进入中国至少需要三到五年的时间,而重症病人根本等不起。

  ……

  终于在11月6号早上,我口服了第一片阿法替尼,这是2013年年底美国上市的,国内还没有,专门针对19号基因突变。

  [腰疼,竟然是好的征兆……]

  想起国内化疗时的痛苦,吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说,吃了一个星期,主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹,脚的两个大拇指甲沟炎,轻微腹泻。

  两周后,有一天我感觉腰特别疼,当天就去见了A医生。没想到他很高兴,说这是好变化。“你脊柱上的病灶缩小,会有空洞,在支撑你身体重力的情况下,你会疼十天左右。”

  这家伙真准,我就疼了差不多两周,每天吃止疼药。针对止疼药的副作用医生也开了药,我心理上踏实了许多。

  (我的主治医生A,一个有些腼腆的老美)

  身体的改变很明显。我们住在医院附近的盛诺公寓,周围就3、4栋楼。开始,我连绕着这几栋楼走一圈都不行,慢慢地我不仅能绕上一整圈,后来还能沿着附近的查尔斯河散步。再后来,我每天在河边能跑上五公里。

  [肿瘤缩小60%,多处骨转消失]

  服药五周,惊喜来了!

  PET-CT显示,我脊柱和肋骨上的转移都消失了,左侧髂骨还有,但骨皮质长起来了,肺部原发病灶缩小了60%!

  那天是1月14号(重要的事情我都会记在手机里),媳妇别提有多高兴,抱着我一顿眼泪,比知道我得癌症时哭得还厉害,晚上她给我煮了一顿饺子。那顿饺子,真是特别香。

  接下来,比较悠闲,每天吃一片药,然后就是电脑电视吃饭散步。出去之前,我以为肯定还要打吊瓶,要放疗,没想到这么简单。我有点不放心,A看我不放心的样子,笑着云淡风轻地说了一句话:你可以接受放疗,但是我担心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移,这些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用药物消灭,所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)。

  不过,好事多磨。每五周,我会做一次PET-CT。但连续三次下来复查结果都差不多,治疗出现了停滞。7月20号,A说你可能出现了耐药,要考虑给你换药。后来穿刺检查显示,我果然出现了耐药基因突变。9月15号,我开始服用AZD9291,也是每天一片。这是第三代靶向药,当时还没有上市,我参加了A推荐的另一家哈佛附属医院的临床试验,享受了三个月的免费药。A说这个药马上要上市了,临床三期都过了,对你没有副作用。服用下来果然,只有轻微的皮疹和甲沟炎。

  12 月3号,全身PET-CT和磁共振显示,髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小。之后服用9291略有咳嗽,其它一切正常。31号,我们决定带药回国。走之前,A说如果你下次来做检查还是咳嗽,可以考虑换药,列了四个方案。他建议EGF816,是正在临床试验的第四代靶向药,并说只剩一个病灶的时候,就可以做手术。

  这会儿我才明白,原来A并不担心耐药的问题。美国近两年每隔一段时间,就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度,已经超过了耐药的时间周期。回想国内有些伤感,目前最新的肺癌靶向药,还是美国5年前上市的。

  [美国看病的利弊]

  人命关天,出国看病到底好不好?一年多下来,我想可以一句话概括:有利有弊,但利肯定大于弊。

  一、如上文所说,有药就是王道。不再赘述。

  二、医患沟通。病人可以尽情发问,医生也实事求是。A的亲切也是让我感到舒服的一部分。临走时,他还他给了我一张名片,上面有他的私人手机号。一年下来可以说,他不仅是我的主治医生,也是我的朋友。

  三、技术水平。美国的基础医学很扎实,A不到50,光读医就读了十几年,严格遵循循证医学的要求,一丝不苟。一些检查也比国内先进。以查肝功为例,不用空腹也相当准确。服务也好,每次做CT差不多45分钟,一个医生一个护士,护士先来交待所有细节,不时问我有哪里不舒服。国内通常就是一句:躺下、别乱动,坚持会儿。不过,国内医生经手的病人多,经验丰富也是值得肯定的。

  四、费用。我只记了大头的花费,倒是没有我想像中多。我一共做了6次PET-CT,平均一次1万刀(全身加强不到1万1),3次磁共振,一次不到4千刀。服用了10个月的阿法替尼,一月 6700刀;2个月的9291,一月1.3万刀(前3个月因为是临床试验,所以免费)。每次见医生,大概600刀、700刀。房租一个月2000多刀。其它的吃和行都是小头,略去。总计大概20万刀。当然,接下来可能还要手术,费用还会增加,所以对于经济条件有限的病友来说,还是需要全盘考虑。

  五、心理也是影响健康的重要因素。离家万里,语言不通。我比较幸福,一是媳妇一直陪在身边,二是老爹坚持每晚与我跨洋视频,传递给我很多信心;三是入住盛诺公寓的几乎都是来看病的病人,大家没事串门聊天互相鼓励,也是心理安慰。邻居中有一个从一期临床就开始服用9291的70岁老太太,本来脑转肝转,去之前都快不行了,结果一年多下来活得好好的,这也给了我很大的信心。

  我之所以写这篇文章,不是想给医院和盛诺做广告,尽管我非常感谢他们;我只想通过我自己的亲身经历,告诉与我同样不幸的癌症病人,如果经济条件允许,一分钟都不要犹豫、一刻都不要停留,赶紧去美国。美国有很多癌症的救命药,国内根本没有,短时间内也不会有。为什么国外的救命药进不了国内,你们可以自己去百度。现实就是:很多国内无药可治的癌症,在美国完全可能得到很好的治疗。

  现在,我每天5点50起床,6点吃9291,6点15运动。有时还看看门诊,昨天还做了两台手术,从10点到下午1点多,同学来看我见面就是“没想到你恢复这么好。”下一步,我还会回美国去看原发病灶的情况,只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势,新药层出不穷。A说,坚持三年,可能攻克癌症。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。期待如此。

作者:狼协海归酒吧 发贴, 来自【海归网】 http://www.haiguinet.com









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